Alfa-1 antitrypsine deficiëntie (AAT) is een erfelijke ziekte aan de lever en de longen, die leidt tot een verminderde elasticiteit van de longen, vernauwde luchtwegen en een verminderd vermogen om zuurstof op te nemen. Deze klachten kunnen worden behandeld door toediening van extra zuurstof. Johan Vaanhold, al twintig jaar AAT-patiënt, krijgt zijn benodigde zuurstofbronnen geleverd door Westfalen Medical. “Dankzij Westfalen Medical ben ik een stuk mobieler dan dat ik was met andere zuurstofbronnen”, vertelt hij.
AAT komt in Europa voor bij ongeveer 15 tot 35 op de 52.500 mensen. Dat maakt de aandoening zeldzaam en niet makkelijk te diagnosticeren. Zo ook bij Johan, bij wie de ziekte 20 jaar geleden werd geconstateerd, toen er nog veel minder over werd gesproken dan nu het geval is. Johan: “Ik was werkzaam in de bouw en verrichtte dagelijks zwaar werk. Hiervoor kwam ik steeds meer zuurstof te kort. Zoveel dat ik na een tijdje genoodzaakt was halve dagen te werken. Ik ben naar de dokter gegaan op aanraden van mijn zus, die al eerder was gediagnosticeerd met AAT. Na onderzoeken van de longarts bleek ik hetzelfde te hebben.”
Zuurstofbehandeling
Omdat er nog weinig bekend was over AAT, wist Johan niet direct welke impact de aandoening ging hebben op zijn leven. Wel schrok hij, toen hij merkte dat het slechter ging met zijn zus. Johan: “AAT komt voort uit de lever. Deze maakt een bepaald eiwit niet aan, waardoor de longblaasjes beschadigd raken. Ik kreeg in eerste instantie puffers voor de benauwdheid en werd uiteindelijk doorverwezen naar het revalidatiecentrum. Hier kreeg ik oefeningen om mijn conditie te verbeteren en werd ik geïntroduceerd met zuurstofbehandelingen. In eerste instantie kreeg ik extra zuurstof toegediend bij inspanning. Tegenwoordig zijn mijn longklachten ernstiger, waardoor ik sinds twee jaar zowel overdag als ’s nachts twee liter zuurstof krijg toegediend.”
Cliëntenraad
Voorheen maakte Johan nog gebruik van relatief grote zuurstofflessen, die hij met zich mee moest nemen als hij wilde wandelen. Tegenwoordig krijgt Johan zijn zuurstofbronnen geleverd door Westfalen Medical. Johan. “Ik krijg nu zogenaamde strollers, die ik zelf kan vullen met vloeibare zuurstof. Deze strollers zijn klein en licht van gewicht en maken mij een stuk mobieler. Maar van grotere waarde vind ik de organisatie erachter. Als ik iets nodig heb, dan hoef ik maar te bellen en kan ik ervan op aan dat ik het snel binnen heb. Ook voel ik me gesteund door wat we noemen de cliëntenraad van Westfalen Medical, waar ik aan deelneem. Een grote groep mensen, die met soortgelijke aandoeningen te maken hebben. We komen op regelmatige basis bij elkaar, gaan met elkaar in gesprek, hebben de gelegenheid om klachten te bespreken en mogen als eersten nieuwe producten testen. Dit contact ervaar ik als enorm prettig.”